Live in the moment

這是要來補文的，只因為想把這種難得的事情紀錄下來
很多人跟我一樣，應該是說當你切身有感受的時候，會忽然發現
其實身邊也有不少有這樣病痛的人在奮鬥著，不只是你一個人而已


記得幾個月前還在討論是否要做胸管結紮的手術，主任說是最好的辦法
但對家人來說，有誰願意自己的孩子再上一次手術台？更何況結果是不確定的
因為雖有80%的成功積率，卻仍然有那不確定的20%存在著
當然最後還是選擇了手術，大家都希望這是最後一次的手術


我記得我是8/27出院的，就在開學不久的前夕，我還記得我告訴主任
如果他判斷我可以出院了，我就要準備馬上離開，因為要準備開學了....
問題是我的左手，那時因為手術傷到神經所以左手整隻是沒有知覺的
意思是連動都沒辦法動，就像是廢了的左手一樣，那時我嚇到了....
在醫院的時候每天都準時去做復健，一開始好像沒有什麼進展，讓我很失望
不只這個，就連手術我還是兩天內動兩次刀，因為第一次好像沒有結紮好....
左手就是第二次的時候傷到神經的，主任說也是有人這樣，但這一定會好！
重點是，醒來時我還發現自己插了鼻胃管，靠~~~~~這是我最討厭最痛苦的事


反正，那時就是每天在做復健，還一邊提著我插胸管的桶子在醫院走來走去
我要感謝大家在那段時間對我的照顧，陳大爺幾乎每天都在醫院陪我，很辛苦
因為我等於沒有了左手，左右兩邊身體又各插一條管子，行動非常的不方便！
但是他對我不離不棄阿，我已經沒有什麼好抱怨的了，一般男人早就跑了吧？


總之，出院剛好碰到9/2學校要體檢，哈，那個時候因為左手的關係行動不便
做什麼事情都很慢，人也好多，然後還因為沒辦法每天吹我那顆日系的短毛
所以乾脆一併的都給剪掉了，整個變man，哈哈，想到就覺得好笑！


最後，開學了，左手也慢慢的恢復了，最重要的還是三個月後的回診
事實證明，11月底回診的時候Ｘ光照出來非常的漂亮，手術很成功，主任也高興
但後續的觀察還是非常的重要，飲食上我也不太敢亂吃，反正自己也是要懂得控制
但好像體力跟以前差很多，像老人家講的，連續三年一年開一次刀怎麼可能不虛？
不過左側的傷口因為一直都沒有好，上上個星期還回醫院做了一次門診清創手術
我說麻藥也退太快囉，痛耶，做完那兩天左側一拉到就痛，還好現在沒事了
昨天12/7，傷口讓主任看完沒有問題，拆線了！


我把這當作是最後一次的問題，希望之後三個月的回診仍然沒有問題！

980622

這天我又回診了，結果竟然又不如預期
我已經很努力的在克制吃東西這個部份了
甚至現在聞到很濃的食物油味都會有不舒服的感覺
這樣我竟然還是有乳糜液滲漏出來，一樣大約750C.C

所以我又抽了一次液體，雖然是沒辦法的事，但真的很無耐
整個心情真的好不太起來，有可能每個月回診都要抽一次吧
鄭主任跟張醫師一樣建議我，再開一次刀，把胸管給綁起來
我也想要這麼做阿，可是再開一次刀，就能夠終身不再滲漏嗎？
這種事情應該沒有人可以掛保證的吧？　所以我真的好猶豫....




980624

因為要不要再開一次刀的問題，大家討論了很久
好像都贊成醫師的說法，可是我們擔心的問題還是一樣的
再經過這一次的手術的話，真的可以一勞永逸嗎？真的可以嗎？

現在身體右側已經有4個疤痕了，再做一次手術就變成左邊又多3個疤痕
看到自己身上的疤痕我真的越來越納悶，為什麼我會莫名其妙的變成這樣？
是不是像張醫師說的那樣，因為第一次拿腫瘤的時候撥離的太乾淨
結果不小心把胸管和一些淋巴管給弄到有損傷？造成乳糜胸？
不然我在開腫瘤之前身體狀況完全是沒有問題的阿！




980720

好了，這一次真的確定還要在做一次手術了！
雖然很無奈，很多人也叫我再換間醫院或是換個醫生看看
可是，體內的乳糜液還是要抽出來阿，胸管的破洞也是要處理
我相信換間醫院也是得到相同的答案，只是，今天主任講了一句話
讓我不太能認同，他說我這問題從我小時候在阮綜合開刀那時就延續到現在
但問題是，就算我有腫瘤好了，但也沒有乳糜胸的問題，從來都沒有過
是第一次開刀之後就造成這樣，這難道是小時候延續到現在的嗎？
那為什麼張醫師要說有可能是因為拿腫瘤的時候撥離的太乾淨造成？




980723

這幾天不知道怎麼搞的？睡覺睡到胸悶有一點點喘，積水的地方還蠻痠的
不過還好不影響睡眠，深呼吸一下下就舒服了許多，這次沒有抽乳糜液果然不行
真的要一個月就要抽一次，不然好像真的身體會有怪怪的反應？




980724

嗯，還是覺得身體怪怪的，希望不要有什麼問題！




980726

今天早上我還是去掛急診了！積水的地方痠到沒辦法讓我躺平睡覺
這就算了還一直喘，早上7點多就醒來，本來想說撐到星期一門診再說
沒想到我們的預料是正確的，因為急診的人根本不敢幫我收乳糜液....
醫師跟我說他看X光片覺得量沒有很多，還說叫我隔天再回門診超音波室抽
他們怕急診的地方不太乾淨有可能會感染之類的，所以我花了600塊沒幹啥就離開了
還好中午過後就沒有不舒服的狀況發生，還好隔天鄭主任還有門診不然我要怎麼辦？　




980727

今天早上回門診，已經跟鄭主任敲定等他回國8/12動手術，8/11就要住院了
其實這兩個星期就可以動手術了，可是我實在不想要這麼快，再加上主任不在國內
我實在是沒有什麼安全感，寧可等到他回國在開刀，這樣也比較放心吧？
昨天急診的醫師說他覺得量也沒很多，靠！張醫師今天幫我抽了快要兩瓶耶
少說也快要1000C.C的量他昨天竟然跟我說沒什麼？對急診真是有一點失望
沒幹麻還收600，這是我很在意的一點= =
說實在的，最主要是胸管破裂乳糜液才會滲漏出來，那我幹麻控制飲食？
前一陣子那麼的痛苦只能吃清淡的東西，牛奶蛋黃油脂類的都不能吃
結果還不是落到還要動一次手術的下場？

980511

我還是決定回來讓鄭醫師幫我把那莫名其妙的積水給抽掉
自從上次聽他講完之後，心裡一直有怪怪的感覺
雖然那對目前的情況來說並不造成影響，我也沒有不舒服
可是把那莫名其妙的東西留在體內的感覺也很不好受！

今天等超級久的，早上還沒7點半就在醫院等掛號
還要量血壓，照 X 光，雖然我掛到9號算是很前面
但今天竟然等到下午1：30我才完全看完( 包括抽水 )
我應該說鄭醫師太有名嗎？還是因為化療回診的人實在太多了？
讓我有一點嚇到，我記得以前回診的時候沒看過有那麼多化療的
怎麼這兩次回診發現做化療的病患越來越多了？

這是題外話，反正我就是告訴鄭醫師說我想要把水抽出來
他有點意外我竟然想要抽出來，可能他覺得目前看來還沒有必要吧
就再照了一次超音波，然後我就坐在超音波室，在胸腔右側的地方
挨了一針麻醉，然後就讓醫師幫我把水給引流出來了
這整個過程應該只有短短的10分鐘吧，這期間完全沒有痛的感覺
跟我想像中一樣的簡單，就一個針頭扎進去這樣，沒什麼大不了



請忽略這瓶子上面的標籤，因為我在抽的時候根本看不到
當抽完看到這整瓶東西的時候，我笑了，而且覺得好奇妙
我體內的乳糜液就是這樣引流到這個無菌真空瓶裡面
看到這個顏色我還開玩笑的說好像奶茶或麥牙牛奶一樣阿
重點是摸瓶子還溫溫熱熱的勒，沒有錯，這就是乳糜液！
我是有經過醫師的同意才把它給拍下來的
必竟這是我體內的東西，我要好好的紀錄

聽說乳糜胸是由胸腔內淋巴管受損或腫瘤阻塞胸導管所致
上一回的住院是大量胸腔積液經胸壁插入胸腔引流管引流
我會變成乳糜胸，我想跟第一次開胸腔腫瘤手術也有關係
現在是胸腔沒有問題了，反而變成右邊胸腔下半部積水
我想，像我這樣的病患，也只能一步一步的累積經驗了

我做胸腔穿刺的時候因為是空腹所以抽出的是清澈液體
吃東西之後就會變成牛奶的樣子，像我拍的照片那樣！
治療的方法也有很多，但是好像都沒有辦法根治.....

1. 先作胸腔穿刺引流術，改善呼吸（但我從來不覺得喘）
2. 將食物敢為中鏈或長鏈的三甘油脂（應該就是要少吃油）
3. 若食物的改善無法減少胸腔積水的量，則插胸管引流
  （這個我已經做過了，住院兩個禮拜）
4. 全靜脈營養，可使乳麋液停止產生
  （這個我也做過了，就是要禁食，這段期間都沒有乳麋液）
5. 採用上述保守療法效果不佳時，應手術治療
　在橫隔膜附近將胸管予以結紮（這應該是我最後的辦法了）

因為今天抽完的時候，鄭醫師給我的建議就是最後一個
在橫隔膜附近將胸管予以結紮，防止乳糜液在滲漏出來
可是，好像也不能完全保證這就是一勞永逸的辦法

我們還在討論應該要怎麼做，如果真的要在做胸腔鏡手術
那我身上的疤痕就８個了，而且副作用是：不會再變胖！
重點就是，把胸管綁起來以後營養沒辦法再經由靜脈吸收
所以我如果要做這手術，就是從此以後就吃不胖了....
那麼，萬一以後結婚要懷孕生小孩怎麼辦？
母體沒辦法吸收營養小朋友也沒有辦法長的好阿

唉，我真的不知道該說什麼？
只希望有一天，不用再經歷這樣的事.....

980412

這麼說好了，最近我一直覺得自己的身體怪怪的
就是插管引流的那個傷口那附近，一直有一種很奇怪的感覺
不曉得是肌肉拉到還是怎樣？就覺得好像有東西溢出來的樣子
應該不會有問題吧？離回診的日子還有好長的一段時間呢！




980415

我說可能真的是我自己想太多吧，又做夢了
一直在夢到自己又住院治療之類的，但我沒吃什麼高脂肪的東西阿
現在飲食也都有在控制，就算有吃比較油一點我也有吃甲殼素預防
然後現在又有在喝酵素，也有在吃健康食品，也一直都控制很好
老天阿，千萬不要告訴我從上次回診到現在不到兩個月的光景
我體內又有新的積水了，我真的會沒有辦法接受的！




980417

我已經越來越習慣寬筋藤的苦味了，雖然真的很不好喝
然後喝完就會很想要睡覺，但我一直相信對我是很好的
無論如何只要對我身體有幫助的我都想要嘗試看看，只希望不要復發




980421

今天又有那種有東西溢出來的感覺了，坦白講我真的很怕！
我一直再想到底要不要提早回診？但又想萬一我真的又復發了
那不就要馬上住院？接下來要過母親節了，我真的不想要讓家人擔心
唉，現在只好請老天爺幫幫我了，拜託不要讓我再進醫院了，謝謝！




980427

感謝老天爺，觀世音菩薩，阿彌陀佛，感謝保祐阿！
今天回診，我的心情一直都很不安，很緊張，連照 X 光都很擔心
好不容易終於輪到我，鄭醫師看著這一次照的X光片跟前兩個月的
然後笑笑的跟我說：妳是吃了什麼仙丹嗎？
我一頭霧水的回答：我有在喝酵素也有在吃甲殼素，有關係嗎？
鄭醫師說我這一回的狀況明顯的比前兩個月進步了許多
原本胸腔內有陰影積水的地方我自己也看的出來消失了
我不敢說完全沒有了，但是鄭醫師說真的好很多，還問我是不是有控制飲食？
我說飲食控制一直都是有的，我會節制，如果吃太油一點我就會馬上吞甲殼素
雖然鄭醫師說他不予至評，必竟他是醫師嘛，沒有醫學根據的東西不能講太滿
不過我想，不管是酵素還是甲殼素，一定多少有效果，我真的很高興

但是這回我的橫隔膜有明顯的上升許多，跟剛做完治療時有差
這一次就多做了超音波，在橫隔膜下方竟然有約700C.C的水量
我嚇了一跳，必竟那不是在胸腔內，本來鄭醫師是說要幫我抽出來
（ 我是沒在怕的啦，反正我什麼治療都做過了 ）
不過我平常沒有什麼不舒服的狀況也不會喘不過氣，所以暫時先追蹤就好
那個地方本來每個人體內都有水存在，只是我的量比較多就是了
反正鄭醫師說沒關係我就再配合回來追蹤就OK吧，要加油，再控制！

至於傷口那邊有怪怪的感覺，鄭醫師說那是蟹足腫= =




980430

雖然今天是我的生日，但是我沒有很開心，因為我一直在想積水的問題
我一直在想這到底是怎麼樣？是什麼原因？為什麼會莫名其妙的又增加？
然後慢慢的慢慢的又累積到700C.C？ 想來想去我還是覺得很不安
雖然不是在本來就出問題的胸腔內，可是跑到下面去了也很怪不是嗎？
本來鄭醫師沒講什麼事沒有的，那天一講到那個700C.C讓我心情不太好
就開始覺得怪怪的，然後那個地方好像真的有一點痠痛，然後側躺不太舒服？
可是鄭醫師就說沒有關係阿，也可以人體自行吸收，可是，真的可以嗎？
如果可以的話為什麼水量會越來越多呢？  我看還是找時間回診抽掉好了

因為身體的關係，家裡的人都很關心我，什麼方法都想要嘗試
所以在去年的10月，好心的二伯讓我們認識了這個酵素！
我記得第一次喝到原汁是在阿嬤家對面的美髮工作室
那時我跟老爺在那弄頭毛，剛好看到我阿爸載阿公阿嬤回來
然後阿爸就倒了一杯原汁給我，我忘記那是什麼酵素了
要我喝喝看，說那是二伯去傳道時認識的一個老師自家釀的
很多人喝過都改善了自己的病狀，或許對我也會有幫助！
家人為了我的健康專程到甲仙找老師，他是專門在製造酵素的！

我記得那時颱風的關係六龜的橋還沒有修復好
所以我們是改走替代道路，山路超難開，老師那又在高山上
如果橋有修好就不用花那麼多時間開山路囉...

重點是，到了老師那邊，看到他們的院子滿滿的都是酵素
一桶一桶的放在地上，我真的有驚訝到，數量真的是很多


老師開始跟我們聊天，他知道我們是二伯的家人也很親切
當場就泡了柚子酵素給我們喝，然後跟我們聊各種醫學問題！

那時我剛出院沒多久，大家告訴老師我的狀況，他建議我喝排毒的
本來說要喝金線蓮，但那時沒有產量所以改拿諾利（ 應該是這樣寫吧 ）
然後我家人們各自都有帶適合自己身體狀況的酵素回來喝！
謝老師（ 都忘了提他姓謝 ）說屏科大的教授們都會來跟他帶
但是帶回去之後賣給別人還賣的比較貴（ 怎麼這樣阿= = ）
他不敢說有什麼療效，但是對人體有幫助是真的，我二伯也有經驗
所以他才帶我們來這看看了解一下狀況，我阿爸也帶了一大桶
沒想到我阿爸帶的這桶：十大功勞，才是真正讓我有所體會的開始！

話說我喝了諾利的當天晚上就瘋狂的排尿，我媽則是在現場喝了太多杯
結果頭痛到要爆炸，然後痛到一直哭，這就是所謂的反應
那時打電話問謝老師，他說我媽吃西藥吃太多了（ 這家務事我就不多說 ）
累積在體內排不出來，現在酵素正在作用，我媽身體太差，所以很痛苦
那次之後她就嚇到，就不敢再喝了，因為連續痛了兩天，痛到睡不著
但我喝兩三天之後就沒有任何的感覺了，明顯一點就是一直排尿而已

上個禮拜，二伯跟二伯母來公司，看到我下巴長了一堆痘痘
二伯母問我要不要喝鳳梨酵素，她說我堂妹喝了之後痘痘好很多
但我是婦女病的問題才長下巴，我們就順便打電話問謝老師我適合什麼
必竟我諾利也早就喝完了，剛好宜君有訂了一桶十大功勞要給他爸爸喝
結果我跟老師大概講了我的狀況，他就知道我還有肩頸背時常痠痛的問題
還跟我說我最大的問題是：肝毒！　肝毒往上跑是乳癌往下跑是子宮頸癌
重點是他叫我可以試試一種叫：寬筋藤，他保證我喝一個星期會有所改善

當天我就無聊，想說喝一下我爸的十大功勞看看，十大功勞主要針對：肺 / 心臟
宜君的爸爸是因為常期的職業病引起肺炎，所以我們建議她可以帶給爸爸試看看
像我二伯是年輕時抽菸抽很多，結果好像剛喝十大功勞沒多久就吐了四坨黑黑的
不曉得是什麼東西，反正不是食物就對了！　我覺得很神奇，就像我媽有頭痛！
我喝了之後隔天一早上班就發作了，莫名其妙的頭痛，真的很痛
比我平常生理期來還要痛，痛到我沒辦法工作，然後忽冷忽熱，有反胃的感覺
我只知道真的很難受，快下班的時候就咳了一些黃黃的東西出來
但那看起來像是痰之類的，所以我沒有想很多晚上早早就睡了
也因為不舒服所以晚餐我只吃了一點點的魚而已，然後就發生了很妙的事

睡到一半，忽然間胸口很痛，痛到喘不過氣的醒來，肚子也有點不舒服
就跑到廁所去，結果一陣反胃上來，我吐了，吐的不是食物，是黑黑的東西
很像泡過的茶葉，又很像紫菜湯的紫菜那種形狀，是黑色的，真的是黑色的
但我當天都沒有吃黑色的東西，晚餐只吃魚，也沒吐出類似的東西
就真的是黑黑的，總共吐了三次，還拉了一次肚子，排出的東西真的不乾淨

我爸媽看到嚇到，他們問我喝多少，我說我有稀釋，跟水的比例大約是10：1
量真的是很少就吐成這樣，我阿爸是喝原汁喔，他喝原汁好久了都沒事呢
問過謝老師之後了解我阿爸身體是非常的健康的，但我，肺的問題很嚴重
還有心臟可能也有一點狀況，我的反應真的太大了，但吐過之後舒服的睡到天亮

真的很神奇耶，像我阿公阿嬤也有針對自己的狀況喝適合的酵素
他們的身體狀況也有改善，所以宜君的爸爸也要加油要認真的喝
有任何的反應都不要害怕，那真的是在排毒我相信
我爸也有倒一瓶給老爺帶回家，他跟他爸媽喝到現在沒有什麼大狀況
媽媽是有一直ㄜ便便，老爺晚上會比較愛睏
我問謝老師說他抽菸那麼久，為什麼喝快一個禮拜都沒感覺？
也沒排出什麼東西，老師說時候未到，因為男生身體比較健壯
我女生比較虛弱一點，所以反應比較快
他們大概要等過一個星期才會排出什麼東西吧
但因每個人的體質不一樣，也不一定是一個禮拜就會排
我二伯跟阿公的尿酸跟痛風也好很多喔！

目前大概就這樣，有什麼改善再來分享喔！



ＰＳ：每個人的體質不一樣，需要喝的酵素也不一樣
　　　為了改善自己的體質所以就試試看囉！
　　　反正酵素本來就是好東西阿^^我們一家人也要身體健康歐

昨天跟阿潘在MSN聊了一下，後來她才知道原來我身體出了狀況
其實這也沒什麼了，反正該來的還是會來啊，我就做好自己該做的就是了

我記得醫生交代的所有的話，包含什麼油脂類的東西拉哩拉雜都要少碰
最好是不要吃，我當然知道最好不要吃阿，但人體怎麼可以沒有油脂？
要我吃清淡我可以接受，但要我完全不碰油真的很難做到
撇開什麼零食鹽酥雞啦麥當勞啦不講，光是不能喝全脂牛奶我就傻了
我好愛喝牛奶阿，低脂的真的像水一樣沒有味道，怎麼叫喝牛奶？
喝牛奶就是要有奶味阿，又香又濃的才叫喝牛奶不是嗎？
話是這麼說沒錯，我就是這麼的愛抱怨這檔事，但我還是乖乖的照做
現在看到或是聞到那些會讓我身體不堪負荷的食物我都可以當沒這回事了

聊天的時候阿潘她跟我說了：甲殼素這個東西
我忽然恍然大悟，我怎麼會沒有想到甲殼素這玩意兒？
我馬上上網搜尋甲殼素的資料，對我的狀況來看好像真的有幫助
因為我的問題點就是：體內的脂肪無法自行代謝排出
為了防止囤積在體內脂肪越來越多到必須開刀引流的程度
西醫的建議就是乾脆脂肪類的東西能不碰就不要碰，但這樣並不健康
阿潘也跟我說了，我不是用在減肥是用在保健身體，所以她建議我買好一點的

甲殼素的優點與用處：

甲殼素在胃中具有能溶解且吸附油脂及膽固醇的獨特能力，
又因其幾乎無法被消化，所以可以阻止油脂在消化道中被吸收。

基本上，它是可以應用成為安全減輕體重與降低膽固醇的方法。

幾丁質及甲殼素現在也被當盛像優酪乳般使用，用來加快食物轉換的速度
及提升小腸內益菌的生長，如此就可改善消化、清潔大腸及避免便秘。
在學理上，幾丁質及甲殼素還可以保護肝臟、抑制腫瘤的發生與成長、治療胃潰瘍
控制血壓及提升免疫系統的功能。

甲殼素為何是脂肪的終結者？
研究中發現，甲殼素可以主動地自腸內運送與吸收食物脂肪的"micelle"(乳糜球 )
臨床上證實可以有效降低三酸甘油脂與膽固醇，進而達到減重或是預防心血管疾病的發生。
國外(Fukada et al. Lipid 26:395-99，1991))的研究指出，
甲殼素對於降低血膽固醇比率為47％～51％，而對於其它脂類約有32％～41％的效果，
對於吸附脂肪的效果，大約每1g的甲殼素可以吸收約12g的各種脂肪。

甲殼素是如何作用的？

甲殼素的主要反應機制已完全確定了。
眾所皆知，是不同於其它的多醣類，它能產生強大的正電性，
因此可與特定的化合物產生化學的鍵結，尤其是針對脂肪及膽固醇。
但甲殼素在人體中其它的反應，至今仍在探索中。
這種能與油脂結合的能力也應用於工業上
例如；將其遍灑在水面上，可吸附油污及其他可能的有毒物質，
這也是甲殼素能成為廢水處理過程中的重要角色的緣故。

安全性

幾丁質與甲殼素是不具毒性及幾乎沒有副作用，就如同其他植物類的纖維質。
但為了預防腸道阻塞，所以在服用時，需喝較多的開水，因其能與油脂結合
所以一些脂溶性維生素及特定種類的藥物會相對地流失，
因此甲殼素必須與維他命丸分開食用。甲殼素也必須在餐前食用，效果才顯著。



以上這些資訊真的對我的幫助很大，雖然醫生沒有跟我講到這個可以服用

但用來保健身體也好吧，反正我這種病本來就沒藥吃也沒藥醫了

搞不好吃了甲殼素之後反而有正面的效果，那對我來說又何嘗不是一件好事！

謝謝妳喔阿潘，給了我一個新的方向，我會努力的試試看^^

971201

12月的第一天就是這麼重要的日子阿，我又要回診了
還好，今天的是好消息，狀況有比較好一點點
原本疑似積水的50c.c這回好像又少了一些些
所以沒有什麼問題，醫生說繼續保持現在的飲食控制就可以
不過我也沒特別控制什麼，只是不要吃油炸的跟高脂肪的而已
然後有在吃酵素跟保健食品，主要還是有在運動吧
所以我也不曉得到底是哪一件事幫助了我，就繼續維持吧
希望過年後的那時回診也可以像現在一樣沒事....




971205

目前為止都沒事，那我可不可以偷吃一點點油的東西？
好想要吃鹽酥雞香雞排雞皮之類的阿阿阿，但現在只能克制再克制




980202

回診的日子到了，鄭主任真的很好心，讓我過完年在回來檢查
可能是怕我要是年前檢查發現又有什麼問題，會沒心情過年吧
好加在這一次的回診沒有什麼大問題，但是，鄭主任說他個人主觀的感覺
水量好像又多了一點點，他說可能是過年吃太好，吸收油脂多了點的關係
然後又說我這種病症，也有可能是先天性的淋巴腺異常
不然怎麼會國中開一次刀然後前年又開一次刀，所以不排除這個可能性！
總歸一句：飲食還是要控制！（ 就這樣 ）




980216

下一次回診的時間拉長到4月底，哈哈，我生日前夕耶
希望能像這一次一樣是好的結果囉，不管是不是先天性的異常
也不管是不是之前拿腫瘤有可能遇到的醫療疏失，我都不想要猜了
我只希望能過正常人的生活，吃每個人想吃就可以吃的食物！
天阿！我已經好久沒有吃鹽酥雞跟麥當勞了= =




980225

好久沒有回診，忽然間心裡覺得怪怪的，心理作用吧！
今天又上網搜尋了一下關於乳靡胸的資訊，發現根本沒有完全治癒的方法
我曾經很消極，難道我一輩子都要這樣飲食控制嗎？每個月回醫院一次嗎？
然後每次都抱著忐忑不安的心情回診，害怕看到自己的 X 光片？
現在的我好很多了，不管什麼方法，不管有沒有醫學根據，只要對身體好
對身體有幫助我都願意去嘗試，必竟這樣，總比沒藥吃來的好不是嗎？
很多人都沒有聽過這樣的病名，連我自己都沒有聽過，臨床上好像也很少
所以我們這少部份的人算是醫學上的一種試驗嗎？
我真的不想要去想這個問題，可是有時候覺得自己很像白老鼠

970929

終於開始上班了，能開始恢復正常的生活真的很棒，開心！
下午回診本來以為可以拆線了，結果主任說還要再等一個禮拜才可以
我覺得我們家的人真的對我很好很疼我，尤其是年長的阿公阿嬤
有好幾次都讓我心疼感動到很想哭，年紀這麼大了還為了我趴趴造
不管是在醫院的時候或是刮颳風下雨或是今天，總是會來看我或帶東西給我吃
我知道這全部都是老人家滿滿的愛跟關心，所以我一定要好好照顧自己
真的很謝謝阿公阿嬤，你們的關心我都知道，我一定會好好加油的！
你們也要好好的照顧自己的身體阿健康檢查一定要去做歐...
謝謝大家這段時間的愛護，不好意思讓大家擔心了...



971006

今天回診照X光片，好像又有問題了，我看鄭主任的表情就知道了
而且自己看X光片也看的出來哪裡不一樣，又有陰影跑出來一點點
現在也不確定是不是又有水跑出來？還是那是灌藥之後的反應？
不過一切等下星期一再回診就可以確定了，應該不會那麼衰吧？
才剛出院沒多久連傷口也才剛拆線就有遇到這樣情況，在折磨我嗎？




971007

昨天看片子之後鄭主任講的話一直影響著我...
雖然他也說先不要那麼擔心，因為必竟還沒有確定
但我一方面在想一定沒事的，一方面又消極的想怎麼會這樣？
我真的不想要再住院了，可不可以不要讓我再住院？
我很配合鄭主任說的了，少油少脂肪這樣的在吃東西
天知道要我不吃蛋黃不吃雞皮不喝全脂牛奶有多難受嗎？



971008

上網查了很多關於乳糜胸的資訊，發現這樣的病患真的很少
我是那少數人群中的其中一個，不確定自己未來是否還會再復發
當我知道還有人比我更嚴重更痛苦的時候，或許我應該要慶幸
慶幸自己或許還在很好治療的階段，但是為什麼我一點都高興不起來？



971013

感謝老天保佑！今天回診什麼問題也沒有！
照出來的ｘ光片跟上星期一照的一模一樣，所以可以初步判斷
多出來的陰影是打藥進去結痂的樣子，而不是所謂的大量積水
雖然還是可以看的出來有一點點的水在裡面，可是那都不造成影響
這一次真的是好險阿，每次回診都要心驚膽顫的真是不舒服
為了以防萬一，還是安排了三個禮拜後再回診追蹤，加油了




971103

又到了一個月一次回診的日子，這次我完全沒有忐忑不安的心情
可能是因為看的很開了吧，所以聽到這次的結果我也沒什麼太大的反應
沒錯！又開始積水了，上次什麼都沒有，好的很，這次，卻多了50C.C
是阿，沒錯，又多了50C.C了，沒意外的話又可能每個月都會多50出來
當然這是我自己在想的，有沒有可能不會再出水我也不知道
照這個估計來看，如果要像上回那樣累積到1000C.C開刀的話
那我差不多不到一年又要住院了，而且這回就是大手術了= =
我實在是不想要去想那個畫面，光想覺得很不舒服
現在也只能聽天由命，沒有藥吃也沒的預防，只能自己靠飲食控制
看看能不能有一點點的奇蹟，可以改變自己的體質！



971112

到底有沒有人真的懂我的心情？我比任何人還不願意得這種病！
可是那又怎樣？好好的開一次腫瘤之後就變成這樣了，是我的錯嗎？
我要跟誰討？為什麼沒開刀前都沒事？開了刀之後就變成這樣子了？
是我的錯嗎？是我一開始哪裡飲食不正常了嗎？我不能過正常人的生活嗎？
怎麼吃都不對是怎樣？我到底要怎樣阿？



971120

其實我心情不是挺好，雖然我知道總是要面對，也告訴自己要樂觀
但是每當回診的日子又要接近的時候我就開始不安，怕又會多個多少C.C出來
我也知道這種東西不可能平白無故的消失，但能不能保持現狀就好？
我不怕開刀，我無法忍受的是怎麼做好像都不對，公說公有理婆說婆有理
大家都很關心我我都知道，可是，我到底要怎麼樣呢？




971127

我到底要不要正常吃東西阿！這樣吃也不是那樣吃也不是！
這樣吃也不行那樣吃也不行！我到底要聽誰的阿？



971201

12月的第一天就是這麼重要的日子阿，我又要回診了
還好，今天的是好消息，狀況有比較好一點點
原本疑似積水的50c.c這回好像又少了一些些
所以沒有什麼問題，醫生說繼續保持現在的飲食控制就可以
不過我也沒特別控制什麼，只是不要吃油炸的跟高脂肪的而已
然後有在吃酵素跟保健食品，主要還是有在運動吧
所以我也不曉得到底是哪一件事幫助了我，就繼續維持吧
希望過年後的那時回診也可以像現在一樣沒事....

因為自己生病的關係所以阿官阿姨給我看了一篇她搜尋到的文章
看了之後有很深的感觸，因為跟我的經歷是完全一模一樣的
我把它貼在這邊分享，謝謝這位網友，這篇文章對我有很大的幫助

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原文網址在這裡：
http://tw.myblog.yahoo.com/il1942/article?mid=10997&prev=11139&next=10634&l=f&fid=7

乳糜胸，有的時候會被認為是一種罕見疾病。
不過它往往又不見得是那麼的罕見，而且也可能與其他的病症一起發生。
據說有萬分之一的機會，在未出生的胎兒身上，可能會發現這種疾病，
甚至連在貓、狗等動物身上，也會被診斷出有這樣的疾病。

簡單的說，所謂的「乳糜胸」，就是在胸腔裡頭，發生了淋巴液滲出到體腔之中的狀況。
這些淋巴液的成分，主要是三酸甘油酯（Triglyceride），一種白色的長分子鏈的酯質。
有的西醫學的研究，認為這是在胸腔內的淋巴管道，胸管（Thoracic Duct），
因為很多不同的因素而發生了損傷，所以造成三酸甘油酯外流。
不過在臨床上，又有非常多的例子，是病人的胸管之中完全發現不到損傷的狀況下，
而依然出現乳糜胸的問題。由此可以了解，西醫學仍然對於這種病的成因無法掌握。

發生這種疾病的患者，會因為以三酸甘油酯為主的乳糜（Chyme）積聚在胸腔內，
所以會出現呼吸不順暢、喘，以及因為大量養分的流失，所以造成的營養不良。

在西醫的手中，處理手法只有消極的把已經產生的乳糜抽出體外，
並且阻止病人攝取營養成分較高，或者是所謂含有「長分子鏈」，
像是較富含油脂的食物，以避免乳糜持續發生。
因為在進食過的患者身上，較容易抽取出牛奶狀的乳糜，
而在未進食的患者身上，抽取出的則常是澄清狀的液體。

簡單的說，西醫就是只能慢慢的讓病人餓死。除此之外，束手無策。
對於西醫來說是絕症的病，對於中醫來說，往往並非如此。

白色的三酸甘油酯，這就是我們常提到的，人體的「津液」的一種型態。
在進食之後，胸部的乳糜大量增加，這是因為由胃至肺的消化通道裡，
充滿了由胃所抽取而出，食物的第一道養分。
津液外流，無法內藏，而滲出的位置，又不是隨機發生，而是特定於胸腔，
這很明顯的，就是在身體津液的循行過程之中，身體欠缺了一種「由上往下收藏」的力道。
也就是說，如果在胸腔內的壓力足夠，或者是胸管外的臟器組織內，
含有足夠濃度的津液養分的話，依照「位能差」的滲透壓物理現象，
三酸甘油酯根本就不可能會滲出到胸管之外。

這也可以解釋，為何有的病人會在沒有任何胸管損傷的狀況下，依然發生乳糜胸的問題。
因為三酸甘油酯本來就是一種「無極性」，可以自由出入細胞膜的淋巴液。

既然可以自由出入，那麼，只要掌握「出」和「入」的機制啟動關鍵，
把「出」轉成「入」，乳糜胸的問題，無論在胸管是否有損傷的狀況下，都能獲得根本性的解決。
說穿了，這根本不是什麼醫理，而是最基本的物理現象：滲透壓。
西醫學背離基礎科學如此遙遠，也是一件讓人咋舌的可怕事實。
一堆身穿漂亮白袍掛有偉大頭銜的人，其實連小學生都能認識到的物理現象也無法掌握。

讓西醫生看病的人，你有沒有想過：
你眼前這位，社會上一般認為是高知識分子的菁英，所使用於處理人命的知識和手法，
可能比你家裡念小學的孩子所學到的知識水準，還要不及？

用中醫的語言來論治，那就更容易了。

白色屬金，津液為水。
要能讓白色的津液下降、收藏，一要心火夠強，令肺的肅降力道的位能差變大，
二要腎的藏納力道夠，才能將津液引流至下焦。

脾主肌肉，土剋水。
脾中必定要充滿足夠多的津液，才能使得津液確保停留於肌肉內，
並且產生足夠的濃度與壓力，將三焦水道內的津液壓回三焦之中。
找到能夠滿足以上需求的藥方，問題就能一次解決。

西醫不會處理還不打緊，最壞的是，阻止病人吃油脂類的食物，
這會造成病情不斷惡化，好轉的可能性越來越低。
因為油脂類的食物，正是直接提供腎系統津液最好、最直接的來源。
而且，油脂類的食物，才能夠讓腎製造出大量的身體必需的津液，
讓身體的組織臟器獲得高濃度的津液，阻止乳糜胸的病況惡化。

如果阻止病人攝取油脂，這反而是促使病人的組織臟器的津液不斷減少。
光是靠靜脈輸液，其養分的分子鏈不夠長，所能產生的壓力不夠，
病人縱使體力尚可勉強維持一段時間，但是對於病情卻是毫無幫助的。
耗費大量人力、物力、時間，只是白忙一場，絕對失敗的空轉，可預見病人的性命必然喪失。


大量攝取含有適當油脂的食物，並且以適當的調理法，
使得油脂能夠順利進入體內收藏，這才是從根本解決問題，
而且是預防疾病發生，以及阻止復發的調理法。

能救人的醫理不難，也沒什麼艱深拗牙的黑話，不過就是家常而已。



◎以上的文章，我相信原作不是在批評西醫，中西醫各有所見解
　但是對病患來說不管是什麼理論都很有幫助
　星期一回診照X光片的時候發現又有些許的陰影
　鄭主任目前也沒辦法肯定是不是又積水了？我才剛出院不到一個月
　如果又再一次的積水，那我下回是不是又要開刀了？好傷，也好無耐....

970925　終於出院了

這次在醫院待了整整兩個禮拜，當然跟去年的病狀不一樣

不過還是看同一科：胸腔外科，經過再一次之後我深深的覺得

人真的不能鐵齒，不要覺得自己什麼事都不會發生！

這回是：肋膜積水+乳糜胸，可想而之一樣插胸管插了兩個禮拜
而且這兩個禮拜都沒有進食，只能喝水跟運動飲料而已
經過這些日子我也感覺人活著可以吃東西真好，千萬不要減肥
雖然一開始在脖子上插了管注射全靜脈營養，都不覺得餓
但撐了一個禮拜過去之後肚子就開始有餓的感覺了，真的好痛苦
我開始不懂為什麼有人可以逼迫自己不吃東西，我都快憂鬱症了
反正呢，以後要控制飲食，不能吃油炸跟脂肪類的東西
我想我也只能靠這樣慢慢的改變體質了吧？

這次注射藥物的時候造成短暫的休克現象把大家都嚇壞了真抱歉
醒來發現怎麼身旁多了心電圖還有拉哩拉雜的醫療器材
這下我才知道在治療中我昏了過去，是體質的問題嗎？
到現在還不知道原因，醫師只說之前也有一樣的案例
現在阿，出院了真好！能恢復正常的生活，真好！

970828

今天是定期回醫院追蹤檢查的日子，每一次我都抱著很忐忑的心情去報到
每一次X光片出來的結果也都讓人很滿意，意思是說我沒事，不用太擔心
距離上次回診檢查已經是三個多月前的事了，沒想到這短短的三個月
竟然身體又出了變化，而且是莫名其妙的肺邊緣積水，這是啥？

今早要回診的時候不同於以往，心理一直覺得怪怪的，好像有什麼事情要發生
在診間等叫號的時候也是坐立不安的，沒想到人的第六感真的這麼準
照完X光片回診間的時候我看鄭醫師的神情不太對，再看到我那奇怪的X光片時
我就知道有事情要發生了，沒錯阿，就真的發生了，鄭醫師要我盡快住院檢查
我看X光片是右下半邊全部都是陰影，意思是有一大片莫名的積水，有1000C.C
聽到的時候我當場傻眼了，有這麼多積水在我體內？這樣一定又要開刀了吧？
鄭醫師說這有兩種情況，但也是要先住院檢查把水抽出來化驗才知道原因
第一：之前開刀原本的淋巴液流到下面去了（ 但是怎麼會短短三個月就1000C.C ）
　　　這當然一定要化驗檢查才知道原因的
第二：肺結核（ 這是我不願意相信的情況，我怎麼可能沒事感染這個？ ）
　　　但是鄭醫師說也有可能有這情形發生，但是，肺結核會嗜睡嗎？
我這陣子有個奇怪的症狀，沒做什麼事卻覺得特別累然後很愛睏
怎麼睡都睡不飽，異常的疲累，也不知道是什麼原因，但是時間往前一年推算
去年住院開刀前我也有類似的情形發生，這會是巧合嗎？

我覺得不曉得上輩子到底欠了什麼債？現在要這樣還？
距離上一次開刀還沒有滿一年，現在又面臨到同樣的命運了
鄭醫師的計劃是這樣的，先插管子把水抽乾淨，然後一樣做胸腔鏡手術
在肺的外面塗上一層藥，把肺跟胸腔稍微黏在一起，防止這樣的情況產生
手術成功機率是90%， 另外一種是打藥進去，但是成功機率只有70%

反正不管這一次到底是什麼原因，100%一定要開刀住院了
沒想到我又要回到最不想回去的病房，一想到冰冷的手術台就頭皮發麻
基本上我現在是沒有什麼心情想拉哩拉匝的事了，只想要趕快把身體搞好
但是那陣子又會牽累很多人，剛好整個9月又是公司最忙的時候，真的很抱歉
我覺得好內疚，本來跟醫師約9/22住院，我想要等公司都忙完在說
但是阿爸叫我不要拖時間，他說越快越好= =　但看公司這麼忙我又不忍心
唉，最後我還是妥協了，最快下個月9/8開始就要住院再安排開刀了！

很久沒有上來了，因為我真的不在家很久了

上個月19號那天早上在睡夢中忽然覺得胸口一陣劇痛
本來想說應該是睡姿不對壓迫到之類的，沒有想到竟然沒這麼簡單
那天大約早上6點多痛醒之後就一直躺在床上沒有辦法動和翻身
我想我一輩子都會記得這種恐怖的感覺，就像是有人在拉扯妳的內臟一般
痛到沒有辦法呼吸，連講話都要花好大的力氣，更別說要翻身或是坐起來
第一通電話是給佩蓉我記得，因為早上阿爸跟我弟去台中工作5點多就出門了
我猜想我媽應該還在睡所以打電話給佩蓉求救，一開始真的以為單純壓迫到
後來我真的痛到哭了，剛好我媽發現我的車還在她還在想我怎麼還沒去上班
一到我房裡完全被我嚇到不知道該怎麼辦？於是打電話給我阿爸了

我媽勉強的把我從床上拉起來，然後勉強的一步步走下樓等計程車
想說到大社的診所吊個點滴應該就沒事了，沒想到診所竟然不敢收我
醫生還幫我們再叫一次計程車把我載到義大醫院，這是離我家最近的醫院
一到急診的門口警衛跟護士就衝過來了，因為我連站都有問題
他們讓我躺在急診的床上推著我去掛號然後到急診室等候，我媽急死了
醫生馬上幫我吊點滴止痛接下來一點都不好過，因為疼痛一直在持續
聽說我那個時候整個人像虛脫一樣臉上完全沒有血色
再來就是馬上去照ｘ光跟電腦斷層掃瞄這下果然馬上發現問題點在哪裡了

一開始的ｘ光看起來我是心臟肥大，急診醫師是說心臟有問題要馬上辦住院
聽到這雖然我還算冷靜但眼淚還是掉下來了，心臟耶，有問題我怎麼都不知道？
再來為了要再確認所以再做了電腦斷層掃瞄，知道嗎，我連起身都沒有辦法
還必須讓兩個護士小姐移動我的身體躺到那機器上才可以
照了之後才曉得不是心臟的問題而是：胸腔，裡面有不明的腫瘤，而且面積不小
當下急診的醫師馬上建議我要當天住院觀察也幫我約了胸腔外科的鄭裕仁主任
後來才明顯的知道，我胸腔內的心臟左右兩邊各長了約10cm的水瘤
所以，19號當天急診馬上辦住院，之後接連做了很多檢查，然後23號開刀
就這樣，在醫院住了19天快要三個禮拜，今天終於出院了！

一開始的日子真的很難熬，尤其是急診19號當天，我忘不了那種感覺
醫生說開刀有三種選擇：一是打針進去把髒東西抽出來再打藥進去讓傷口密合
　　　　　　　　　　　可是這一定還會再復發
　　　　　　　　　　　二是現在最好的胸腔鏡手術直接從胸腔右側開三個洞
　　　　　　　　　　　這術後會有三個圓圓的疤痕，但不保證拿的乾淨
　　　　　　　　　　　三是直接像開心手術一樣把中間骨頭鋸開扳開直接拿掉
　　　　　　　　　　　這個會留下約20公分的疤痕，可是清的最乾淨
我當下的選擇是三，雖然我知道這種會讓我痛的要死，而且是中間骨頭鋸開扳開耶
但我阿爸阿公跟我男人聽到之後都選擇第二種，因為第三種真的太恐怖了！
大家討論了很久然後又相信人好口碑又好的鄭主任，最後選擇第二種方式

開刀之後的兩天真的很難過，全身麻醉退後一直嘔吐，那時才知道我是這樣敏感的體質
傷口到是不怎麼痛，可能主任醫術真的是太好了吧，我只打一支止痛針而已
全部都是麻醉在退的痛苦，真的是太難過了，之後就都靠點滴和吃藥
然後胸腔還插了兩條管子，那是要引流血水和空氣的，管子直徑約1.5公分左右
我記得從恢復室被推出來的時候全身冰冷而且不停的在顫抖，真的很冷
我不想要再有一次這樣的經驗了，從進開刀房到出來總共花了七個小時，算是開很久

主任跟他的團隊很用心，把裡面清的很乾淨，我真的很感謝他們
還有八樓有照顧到我的護理人員們真的是謝謝妳們辛苦妳們了，大家都好親切
我在醫院住了多久我爸媽就累了多久，男人也很可憐，放假五天都在醫院陪我
阿公阿嬤每隔兩天就大老遠帶好吃的來醫院看我，還有我的好友們謝謝你們了
這是一個很難忘的經驗，所以我一定要紀錄下來，也感謝關心我的每一個人
大家真的要好好照顧自己的身體，一定要做健康檢查，不要像我一樣
也絕對不要鐵齒的說自己的身體很健康絕對不會發生問題，我就是一個例子
我不鐵齒，但也絕對沒想到這事會發生在自己身上，還好有保險
不然阿爸就要多負擔這一筆龐大的醫藥費了！